A Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras (iTEC RARAS) é uma das maiores frentes parlamentares do Congresso Nacional, reunindo 186 Deputados Federais e 27 Senadores de 20 partidos de diferentes espectros políticos — incluindo governistas, oposição, centro e minoria.

Com amplo apoio, a iTEC RARAS ocupa a 6ª posição entre as frentes parlamentares com maior número de membros, reforçando seu compromisso com a criação e o aprimoramento de políticas públicas voltadas às doenças raras.

A Frente tem como objetivo apoiar e dar visibilidade às demandas e reivindicações das pessoas com doenças raras, de seus familiares e das organizações da sociedade civil que fortalecem essa causa. Também busca promover pautas que incentivem a inovação em saúde e o desenvolvimento de novas tecnologias, com o intuito de melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Seu propósito é mobilizar a população, os profissionais de saúde e as instituições relacionadas, sensibilizando-os sobre os diversos tipos de doenças raras e as dificuldades enfrentadas pelos pacientes e suas famílias na busca por diagnóstico e tratamentos adequados.

Composição da Mesa Diretora:

• Presidente: Dep. Federal Rosangela Moro (UNIÃO/SP)

• Vice-Presidente na Câmara: Dep. Federal Maria Rosas (REPUBLICANOS/SP)

• Vice-Presidente no Senado: Sen. Prof. Dorinha (UNIÃO/TO)

• Coordenador-Geral: Sen. Astronauta Marcos Pontes (PL/SP)

• Coordenador da Saúde: Dep. Federal Dr. Zacharias Calil (UNIÃO/GO)

• Coordenadora da Tecnologia: Dep. Federal Dayany Bittencourt (UNIÃO/CE)

• Secretária-Geral: Dep. Federal Silvia Cristina (PP/RO)